България е в Топ 5 на най-изостаналите държави в ЕС по грижа за редките болести

България заема срамното място сред петте най-изостанали държави в Европейския съюз по отношение на грижата за хората с редки заболявания. Докато Европа интегрира науката и медицината в единна мрежа, българските пациенти остават „невидими“ за системата, а експертите ни работят в институционален вакуум. Това стана ясно по време на пресконференция по повод Международния ден на редките болести, в която участваха водещи медицински специалисти и представители на пациентски организации.

Прозорецът на възможностите: Март – Април

Основният призив на експертите е насочен към новия екип на Министерството на здравеопазването (МЗ). През следващите два месеца (март и април) Европейската комисия отваря процедура за присъединяване на нови клиники към Европейските референтни мрежи (ЕРМ).

„България участва само в 6 от общо 24 тематични мрежи. В останалите 18 области страната ни на практика спъва достъпа на собствените си граждани до високоспециализирана грижа,“ обясни д-р Петя Стратиева, председател на Националния алианс „Редки Болести България“. Ако МЗ не предприеме спешни стъпки за номиниране на компетентни центрове сега, България ще остане изолирана от европейската експертиза за години напред.

Институционалното отсъствие и цената на пасивността

Въпреки че ЕС предоставя готови инструменти за интеграция на референтните мрежи в националните системи чрез проекта JARDIN, българската държава проявява системно нехайство.

Проф. д-р Иванка Димова, ръководител на българския екип в JARDIN, подчерта, че липсата на държавна политика води до хаос в диагностиката. „Редките болести изискват огромна експертиза. Нито един лекар не може да се справи сам. Европа предлага колаборация, но нашето министерство отсъства от тези процеси,“ заяви тя.

Още по-тревожна е ситуацията в научните изследвания. Проф. Радка Кънева, представител на България в европейския алианс ERDERA, посочи абсурден парадокс: „В 21-ви век България осигурява диагностика само за децата (по Наредба 26), докато възрастните пациенти са оставени сами да заплащат скъпите генетични изследвания. Това е дискриминация, която трябва да спре.“

10 години без план: Резултатите за пациентите

България е единствената държава в ЕС, чийто Национален план за редки болести е приключил през 2013 г. и оттогава не е актуализиран. Липсата на стратегия има фатални последици.

„В Дания пациентите с мускулна дистрофия тип Дюшен живеят над 50 години. В България те умират на 20-25,“ алармира проф. Ивайло Търнев, ръководител на водещ експертен център в УМБАЛ „Александровска“. Той разкри, че неговият център, признат в Европа, не е получил „нито техническа, нито финансова помощ от държавата за последните 10 години“. Всичко, от дихателна помощ до психологическа подкрепа, се прави „на мускули“ от екипите и пациентските организации.

Какво трябва да се направи веднага?

Експертите очертаха три спешни стъпки пред ръководството на МЗ:

1. Спешна административна подкрепа (март-април): Определяне и номиниране на клиники за включване в липсващите 18 европейски референтни мрежи.

2. Актуализация на нормативната уредба: Създаване на нов Национален план за редки болести и актуализиране на регистъра. В момента българският списък включва едва около 200 заболявания, докато в международната класификация те са над 6000.

3. Въвеждане на „Orphacodes“: Интегриране на специфичните кодове за редки болести в електронното здравно досие. Без тях пациентите остават невидими в системата и не могат да получат адекватно финансиране за лечението си.

„Редките болести не са хоби на шепа лекари, а здравеопазване за 450 000 българи,“ завършиха участниците. Топката сега е в полето на Министерството на здравеопазването, което разполага с точно осем седмици, за да докаже, че България е част от Европейския съюз не само на хартия, но и в грижата за живота на своите граждани.

Още по темата

Доц. Кунчев: Тропически болести идват към България

Здравният инспектор предупреждава, че климатичните промени изтласкват екзотични вируси и видове все по на север, включително и към нашия регион

Още

Д-р Валериев: Болестите на сърцето нямат конкретна възраст

Първият симптом за проблеми със сърцето е по-лесното уморяване, каза д-р Мартинов

Още

Обмислят внедряване на изкуствен интелект в здравеопазването ни до 2030 г.

Проектът предвижда поетапно внедряване на интелигентни системи в области като ранната диагностика и превенцията, анализ на медицински образи, подпомагане на клиничните решения, оптимизиране на болничните процеси и намаляване на административната тежест за медицинските екипи

Още

Последвайте Таралеж в

Редактор

Мартин Стоянов

Журналист, публицист и създател на видео съдържание с повече от 15 години опит.