Процесът по изграждане на национална информационна база данни за хората със злокачествени новообразувания и карцином ин ситу беше стартиран от Министерството на здравеопазването.

Надградена и осъвременена електронна версия на т.нар. раков регистър ще представлява тя, като в нея ще се събират и съхраняват структурирани данни за лицата с онкологични заболявания, посочват от здравното министерство.

Съществуващият досега раков регистър е съдържал данни за 28 медицински показателя, докато бъдещата система ще обхваща над 120, като същевременно ще има възможност обхватът ѝ да се разширява динамично. Въвеждането им ще се извършва съобразно международните стандарти и номенклатури, както и в съответствие с европейските правила и препоръките на Европейската мрежа на раковите регистри. Това, от своя страна, ще даде възможност за прякото участие на България в Европейското пространство за здравни данни и Европейската информационна система за рака.

Информацията ще включва данни за диагнозата, стадия на заболяването, проведеното лечение, терапевтичния отговор, проследяването и жизнения статус на пациентите. Тя ще се подава по електронен път от онкокомисиите и всички лечебни заведения, извършващи диагностично-лечебна дейност при пациенти със злокачествени заболявания, като форматът ще бъде структуриран и стандартизиран.

Осигуряването на пълна, навременна и съпоставима информация за рака в България е основната цел, тъй като това е ключово за по-добро планиране, провеждане на здравни политики, определяне на стандарти и вземане на информирани решения при разпределението на ресурсите.

Чрез събирането на тези данни ще стане възможно да се направи точна оценка на резултатите и да се проследи целият път на пациента - от диагностицирането, през лечението, до преживяемостта, като същевременно ще бъдат въведени качествени индикатори.

Базата данни ще функционира като част от Националната здравноинформационна система, а администрирането ѝ ще се извършва от специализирана експертна структура към Националния център по обществено здраве и анализи. Събирането и обработката ще се осъществяват при стриктно спазване на изискванията за защита на личните данни.

Регистърът няма да бъде публичен. Информацията ще служи за национални анализи, разширяване на знанията за рака и подобряване на грижите за онкоболните, като за обществото ще се публикуват само обобщени резултати. Достъп до личната си медицинска информация всеки пациент ще има чрез електронното си здравно досие.

За да бъде реализиран целият процес, първоначално беше осигурена необходимата нормативна рамка чрез изменение и допълнение на Наредба № 6 от 2018 г. за утвърждаване на медицински стандарт „Медицинска онкология“. Впоследствие бяха разработени алгоритмите за въвеждане и събиране на информацията, като същевременно в НЗИС беше изграден нов модул, чрез който медицинските софтуери на лечебните заведения да обменят данни.

Шест месеца след обнародването ѝ в „Държавен вестник“ наредбата влиза в сила. Това означава, че най-късно през август тази година трябва да започне и реалното въвеждане на информация в новосъздадената национална база данни.